2019.02

４月に入り、ミルクを吐くことと無呼吸発作の回数が多くなり、１か月弱入院した。検査の結果「胃食道逆流症」で手術が必要であると診断された。５月に入り、嘔吐がひどくなり、MRSA感染も手伝って３回目の入院となり、胃瘻のちゅうーぶを腸まで進めるなどいろいろ試したが効果がないため、平成１９年６月５日、腹腔鏡を使って食堂と胃の間を狭める噴門形成術を受けた。３時間くらいの簡単な手術のはずが、なかなか終わらない。何かあったのでは・・・手術室に入って８時間が経とうとしていた。胃瘻部分が癒着していてなかなかはがれなかったこと手術の際に気胸（肺の外側に空気がたまって肺を圧迫すること）になってしまったこと８時間の大手術を乗り切ったハルヒ。呼吸がちゃんと戻るか心配していたが、呼...
夕方、晩御飯の支度をしながらハルヒのそばでパパの帰りを待つ。突然モニターのアラーム音が鳴り響く・・・SPO2の値が急激に下がっている！息してる？初めての無呼吸発作だった。ハルヒ死んじゃったの？慌てて１１９番通報在宅になってから近所の消防署とは連携してもらってすぐにハルヒの場合は大学病院へ搬送してもらえることになっていた。どうやってアパートの階段を下りたかも覚えてない・・・妙に冷静に酸素ボンベや通院グッズを片手に救急車へ乗り込んだ。ハルヒの場合気管切開して常に酸素をしていたので酸素量を上げるとハルヒの呼吸は戻ってきていた。結局無呼吸になった原因はわからずそのまま入院。低血糖症状が急激に悪化したかけいれん発作が出たのかその後、無呼吸発作は幾度となく繰り返さ...
平成１９年２月１７日、もうすぐハルヒは生まれて６か月になろうとしていた。２か月の付き添い入院を終えて、パパとママとハルヒの３人での生活がスタートした。まだ寒い時期だったので、痰が増えたり、呼吸が苦しかったり感染の危険が多く、退院してからもほとんど毎日のように病院へ連れて行っていた。３月に入り、体調は少しずつ安定してきたが、家事とハルヒのケアの両立は思った以上に大変で、逃げ出せたらどんなに楽だろう…と思ったこともある。またちょうど周りの友達も出産ラッシュで、おめでたの報告を聞くたびにハルヒと比べてしまって、素直に喜べず落ち込む自分がいた。保健婦さんが訪問してくれたり、在宅看護サービスの看護師さんが来てくれたり、リハビリの先生が来てくれたり、ハルヒの在宅で...
順調にハルヒの体重は増えていたが、呼吸だけがなかなか安定しなかった。呼吸器を抜管してみても、血液中のCO2がすぐにたまってしまい、再挿管の繰り返しだった。肺が弱いこと、気管は様くないけど鼻腔が狭くて鼻呼吸が難しいこと、ハルヒにとって限られた時間を家族と一緒に過ごせるのがいいこと、でも呼吸器をつけたままでは家に帰れないこと・・・ハルヒが自分で呼吸器を抜いてしまうという事件が、気管切開を決定的なものにしてしまった。小さな身体に傷をつけてしまうのは嫌だった。吸引や医療的なケアが必要になるのはもっと嫌だった。でも・・・生きるため、一緒に過ごすための究極な選択だった。そして平成18年11月14日、気管切開と胃瘻造設の手術を受けた。今までは鼻チューブだったけど、鼻...